La etapa del duelo, cuando recibimos el diagnóstico de Autismo

15 - dic - 2015
osito triste

La etapa del duelo, cuando recibimos el diagnóstico de Autismo

 

Lo primero que tengo que decir es que para escribir este “post”, me he basado en un artículo de Laura Hijosa Torices Psicóloga de la Federación Autismo Madrid, y en mi propia experiencia.

 

Cuando a unos Padres nos dan el diganóstico de nuestro hijo, y nos dicen la palabra AUTISMO, el mundo te da vueltas, y el suelo tiembla bajo tus pies.

Porque piensas ¿Autismo?, mi hij@ es ¿Rain Man?, ¿será un genio?, ¿tendrá retraso mental?, ¿pero que significa tener Autismo?.

Realmente es un trastorno del que no se sabe mucho, y sobre todo al principio los médicos empiezan a liarte con, tiene TGD, TEA, “bueno es igual Autismo en definitiva”. Por que claro luego el “Mundo Autismo” tiene un gran espectro, en el cual al principio te pierdes.

Por todo esto, todos los familiares que recibimos esta noticia, pasamos inevitablemente por una etapa de duelo.

Según la Psicóloga Laura Hijosa hay cuatro fases principales:

 

  • El recibimiento de la noticia por parte de la familia es tardío y, por lo tanto, poco esperado en la mayoría de los casos.
  • Puede que las familias hayan pasado por numerosos diagnósticos previos a este definitivo y que hayan vivido una dura itinerancia profesional.
  • Aún se desconoce el origen exacto de este trastorno.
  •  Cada persona con Autismo es diferente.

 

En cierto modo, también puede llegar a ser positivo pasar la etapa de duelo.

 

  • Redefinición de uno mismo y de nuestro hijo.
  • Búsqueda y encuentro del equilibrio.
  • Adquisición de nuevas habilidades.
  • Crecimiento.
  • Se trata de un mecanismo adaptativo, no debilitativo.
  • Ayuda a encontrar la felicidad.

¿Qué sentimos?
Sorpresa, inseguridad, impotencia, incomprensión de la situación, necesidad de información, pérdida de interés, desesperanza, culpa, odio, enfado, aflicción, sensación de ahogo, de vacío, de que nadie nos comprende, estrés, miedo, ansiedad, excitación, ganas de huir, incapacidad para escuchar, nerviosismo, falta de control, necesidad de “curar” a los hijos, de hacer todo lo posible para mejorar la situación, sentido de la responsabilidad, necesidad de encontrar un culpable, una razón, un por qué… Los sentimientos son variados y complejos, propios de cada individuo y muy cambiantes. Es interesante pues que los escuchemos y atendamos para poder trabajar sobre ellos.

Las fases por las que pasamos y las emociones que nos acompañan son:

1. Fase de Shock: incredulidad, negación, confusión, inquietud, sentimientos de irrealidad, regresión e impotencia, estado de alarma, respiración suspirante, debilidad muscular, culpa, desesperación, desesperanza, llanto, trastornos del sueño, pérdida de apetito, fenómeno egocéntrico…
2. Fase de Conciencia de la pérdida: ansiedad, conflictos, expectativas emocionales impulsivas, estrés prolongado, añoranza, llanto, cólera, culpa, frustración, vergüenza, trastornos del sueño, irritabilidad, comportamiento de búsqueda, incredulidad, negación, tristeza….
3. Fase de Desorganización: aislamiento, desesperación, apoyo social disminuido, desamparo, impotencia, debilidad, fatiga, necesidad de sueño, depresión psicológica y del sistema inmunológico, trabajo del duelo.
4. Fase de Reorganización: punto de retorno, incremento de la energía, restauración del patrón del duelo y del sistema inmune, se cierra el círculo, esperanza, aceptación, capacidad de disfrute, se decide sobrevivir y se recupera el nivel de funcionamiento.
5. Fase de Renovación: aceptación de responsabilidades (entendiendo que aceptar no es sinónimo de resignarse), revitalización, estabilidad funcional, tiempo para el procesamiento del duelo, posibles reacciones de aniversario.

 

¿Cómo lograr de nuevo el equilibrio?

  • Buscar ayuda si se necesita para lograr la aceptación (lo opuesto es la negación).
  • Comunicación del dolor y expresión de las emociones para confirmar nuestra personalidad, aprender a confiar en nosotros mismos, hablar con la familia para encontrar apoyo y soporte mutuo, también aprender a escuchar y a dejarse aconsejar y cuidar.
  • Cuidar la salud (alimentación, higiene, practicar ejercicio, etc.) acudiendo al médico si es necesario.
  • Buscar información fiable sobre el Autismo y pedir pautas de actuación a los profesionales. Esta información nos facilitará una compresión mayor de las necesidades de nuestros hijos, nos dará herramientas de afrontamiento y capacidad de actuación.
  • Establecer cuáles son cada uno de los elementos que le dan sentido a nuestra vida y encontrar de nuevo una base de estabilidad y continuidad. Para ello es importante encontrar un ambiente terapéutico que ofrezca seguridad y confianza.
  • Buscar situaciones positivas de la vida, realizar actividades que nos permitan disfrutar y mantener una visión amable y optimista, tratar de no fijarnos únicamente en los aspectos negativos y disfrutar de los pequeños detalles. Veréis como poco a poco esta felicidad se va expandiendo a todas las dimensiones de nuestro día a día.

 

Aceptar la tristeza y expresarla, sin esconderla ni tampoco recrearnos en ella, nos permitirá ser capaces de gozar .

Hay un momento en el que parece que tu vida ya nunca va a ser igual, y no nos engañemos, es cierto. Pero eso no quiere decir que sea una vida de tristeza.

Seguramente sea mucho más complicada que la de los demás, pero no por eso tiene que ser triste, eso depende de nosotros mismos. No podemos olvidar que nadie tiene la felicidad al completo, y que nuestro problema NO es el más difícil e importante del mundo.

 

Dentro de la dificultada diaria hay que intentar llevar una vida lo más “normal” posible.

Recordad sólo se vive una vez, y si nosotros somos Felices, nuestros hijos también.

 

 

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Comentario de Carlos en "La etapa del duelo, cuando recibimos el diagnóstico de Autismo" 22 - feb - 2017

Es típico en esta etapa de la negación en muchos padres el decir “este niño no tiene nada eso es simplemente culpa de tu madre y de tus hermanas que lo miman y consienten mucho y por eso está malcriado, yo en su lugar le daría un par de cintazos/nalgadas bien dados y con eso se le quita lo caprichoso”. Esto denota definitivamente una insipiencia atroz. Lo correcto en todo caso sería indagar y documentarse a través de especialistas complementando la información por medio de páginas web especializadas. Es necesario escuchar varias opiniones a fin de contrastar. Y además no menos conveniente es evitar generalizar las características, cada individuo con condición de espectro autista tiene las suyas que le son propias.

Comentario de JAVIER en "La etapa del duelo, cuando recibimos el diagnóstico de Autismo" 15 - dic - 2015

Ahora al leerlo entiendo muchas cosas, gracias por este articulo.

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